SMA让她浑身无力 无法去做太多想做的事 一根手指书写诗歌 文成少女出版诗集

17岁文成“海绵少女”包珍妮用一根手指写诗。近日她的诗集《予生：包珍妮的诗与歌》由中国青年出版社出版。出品方小众书坊决定，将书籍所得收益捐赠给包珍妮用于治疗。

包珍妮是脊髓性肌肉萎缩症（SMA）患者。她的父母说，医界确认这病国内根本没办法治愈。虽然行动不便，但包珍妮渴望上学。于是，父母轮流接送她。小学毕业时，她无法坐起，只能躺在床上。2014年，包珍妮感染肺炎，导致肺功能丧失，在医生建议下做了气切，平时在家要用呼吸机。11岁时，包珍妮开始写作并投稿，一篇《生命的色彩》为她带来了800元稿费。之后5年，她创作了50多首诗歌和歌词。

去年11月，文成县文联主席、诗人慕白知道了包珍妮的事情，决定为她做些什么。

他先把包珍妮的诗推荐给了《诗刊》和《中国诗歌》，得到好评。此后，他又得到文成县委的支持，联系上专注于诗歌出版的北京小众雅集文化传媒有限公司（小众书坊）。在出版人彭明榜的帮助下，包珍妮的第一本诗歌集《予生：包珍妮的诗与歌》于今年6月问世。本书分“诗之篇”和“歌之篇”两辑，收入包珍妮诗作和歌词共50首。

因为身体原因，包珍妮无法到诗歌集首发式现场，她通过网络看了直播。 当天，包珍妮的父亲包宗锋，商震、蓝野、霍俊明、慕白等10多位诗人及文成县委常委、组织部长虞绍榜等到场。

“以前珍妮创作的东西只能放在手机里，现在可以分享给大家。除了感谢大家的帮助，我们还想捐一些书给珍妮的母校和山区的贫困小学，希望能鼓舞更多逆境中的孩子。”在首发式现场，包珍妮的父亲这样说。

当天，包珍妮还收到了特别的生日礼物：小众雅集与跨界文化联合策划，邀请音乐人刘森将包珍妮创作的歌词《十七》谱成了歌曲并献唱，提前庆祝她即将到来的17岁生日。这首歌目前已经可以在虾米音乐付费下载，收益将全部捐赠给包珍妮用于治疗。

慕白在朋友圈讲述包珍妮的故事，大家纷纷捐款。截至昨日下午，善款已有39940.54元。其中，阳光大酒店董事长张鑫捐10000元，云南诗人影白捐999元，台湾诗人古月捐300元，70多岁的周所同捐300元，作家周晓枫捐1000元。包珍妮的父亲也收到了2万多元善款。市妇联等单位也发起爱心捐助活动。

温都陈忠慈善工作室发布了诗集出版的消息，金学新、周忠德、倪金都、陈芳、陈九忠、计卫东、董女士、钟女士等共购买了100多册。小众书坊董事长彭明榜说，包珍妮的诗集首次印刷4000册，已经销售出3000多册。

温都记者 陈忠 图片来自小众书坊微信号

做个诗人

包珍妮

我想做个诗人

做一个随心所欲的诗人

尽写些奇怪的诗

对于旁人的评价不闻不问

我想做个诗人

做一个灵感不断的诗人

能在每个不着边际的黑夜里

抒写不同的灵魂

我想做个诗人

做一个热爱生活的诗人

写写那些我曾见过的

好人与坏人

如果你愿意帮助包珍妮，请拨打本报热线88868886。

善款可汇至如下账号：

户名：温州市慈善总会

账号：

33001623535056000072-0003

开户行：温州市建行营业部

温州市慈善总会温州都市报分会支付宝账号：

wenzhoudushibao@aliyun.com

（注：请在银行汇款单的“备注”一栏或支付宝转账备注选项里注明“包珍妮”，如果需要诗集的请注明“包珍妮诗集”）