生了,男孩!浙江首例连体婴存活者贝贝喜当妈妈了!宝贝故事,读完泪目

2019-07-22 23:23 温州都市报 阅读数:23066

在与自己肢体相连的宝宝分离后,贝贝迎来了与她血脉相连的宝贝。

“宝贝”是一个充满爱意的词语,但对于贝贝而言,过去这些年,她对这个词的感情复杂。两者的关系,就像两个与命运捆绑在一起的齿轮,出生即与宝宝分离,童年再遇家庭离散。直到,她遇见视她如宝贝的男子,诞下她视若宝贝的儿子,“活着真好,我要一直陪着他长大”——这是贝贝生下儿子后说的一句话。


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《温州都市报》2019年7月23日第8-9版

7月17日,午后,爱人忙着冲奶粉,婆婆在厨房忙活着……贝贝,坐在床上,怀里是刚出生24天的孩子。

她轻抚儿子的背,无论是低头看孩子,还是抬头看爱人,嘴角都微微上扬,“在我心里,理想生活差不多就是这个样子。”

贝贝,浙江首位连体婴存活者。2000年,全球爱心传递,连体婴“宝贝”成功分离。术后,宝宝夭亡,贝贝活了下来。

然而,活了下来,仅是她悲喜交加命运的开始。

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贝贝与光明在家里照看儿子


我喜欢你

“女子本弱,为母则刚。”

7月6日,贝贝在朋友圈发了一句话、一组照。照片里的孩子,是刚出生的儿子。

“有了孩子,她变化可大了。以前比较叛逆,对我们态度不好。现在懂事了,笑容也多了。”贝贝父亲说起女儿的变化。

转折,发生在2018年夏天。

2016年,贝贝结束学业,外出打工。母亲说:“因为排便这事,她没心思读书了。”

2018年夏,贝贝到乐清一家电子部件厂工作。在那,她遇见了20岁的光明。

光明来自陕西农村,白净、阳光,笑的时候,眼睛会成一条线。

“他是我的‘老师’,厂里安排他教我们装搭继电器,当时就感觉他很细心。”年纪相仿,互有好感,彼此加微信,聊着聊着就产生情愫,“他人好,我这样,一点儿都不嫌弃。”

“你根本看不出来她和正常人有什么不一样。她身体那些缺陷,谈恋爱的时候,我都能接受。现在,孩子也健健康康的,挺好的。”光明憨笑着说,特别喜欢贝贝的活泼外向,当初聊了两个多月,他就鼓起勇气在微信上表白“我喜欢你”,这事儿就成了!

“她的造口在肚脐那儿,每天要用碘伏洗一次,3天要换造口袋。一般是她自己换,有时我帮她。后来,她肚子大了,自己弄不了,就是我帮她。造口旁边的皮肤有时会破皮流血,清洁时她都咬着嘴唇,我看着挺心疼的。”光明说着,叹了口气。

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光明给儿子喂奶


无法控制

“虽然手术后的效果和我想的不一样,但现在用造口袋,不太会失禁了,基本能过正常人的生活。”

谈及术后的生活,贝贝这样说道。

光明口中的造口,是伴随贝贝一生的痛。

2000年5月28日,妈妈把宝宝、贝贝姐妹带到这个世界。她们一出生就相连,连接部位从脐部至会阴,医学上称为坐骨连体,是浙江省首例连体婴儿。

她们分别拥有独立的心脏、肝脏、肾和膀胱,但消化系统、生殖系统、泌尿道等多处畸形。其中,贝贝先天性无肛,没有独立直肠、结肠,与宝宝共用一条结肠,远端小肠也彼此相连。

同年8月28日,浙江大学医学院附属儿童医院(下称浙大儿院)为她们实施分离手术,这是我国第五例、浙江首例连体婴儿分离成功病例。术后不久,宝宝夭折,贝贝活了下来。

“之后两年,贝贝先后经历了3次手术。但是,2003年之后,贝贝就没来复诊了,医院也联系不上她的家人。”浙大儿院新生儿外科主任钭金法回忆,2013年,贝贝父母和医院取得联系,想让医生帮助贝贝改善排便失禁的情况。

医院专家组为贝贝制定治疗计划。此后,她先后经历了“臀大肌代肛提肌术”“股薄肌代括约肌术”。由于贝贝先天的正常括约肌几乎没有,医院还为她做了“马龙术”;取肠壁卷成人造阑尾,拉到肚脐做一个0.5厘米的小造口。

钭金法解释:“贝贝的括约肌先天条件很差,前两个手术帮她增加肛门的部分控制力,不会完全失禁。‘马龙术’可以通过细小的造口顺行灌肠,保持一定时间内结肠的空虚,让她可以参加更多的社会活动,也可以通过造口排泄部分粪便。”

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贝贝笑着讲述与光明的爱情故事


待在身边

“往后余生,风雪是你,平淡是你,清贫是你,荣华是你,心底温柔是你,目光所至,也是你。”

1月2日,贝贝在朋友圈晒出婚纱照:皑皑白雪上,她身穿红色礼服与光明相拥。

“余生就不用你指教了,都听我的,过吧。”

同样的时间,同样的照片,光明也在朋友圈发出爱的宣言。

2019年初,贝贝与光明办了婚礼。那时,她已经怀孕3个月。

“从小爸妈就告诉我,可能不会怀孕,即使怀了也容易流产。所以,知道怀孕的时候,我太高兴了。”贝贝声音低了下来,“当时也怕的,身体这样,担心影响孩子。”

“我知道,她能怀上是很难得的。我支持她生。”光明陪贝贝去了多家医院咨询、检查。

孩子29周大时,胎心异常,医生建议马上剖腹,她迟疑了。“医生说28周以上就能活了,建议马上剖,但我想着,他能在肚子里多待一天可能就发育得好一些,就坚持着,直到快35周大,羊水破了。”

6月24日,贝贝被推进产房。温州医科大学附属第二医院产科医生许张晔说,贝贝情况特殊,手术难度较大,“我们也是第一次碰到这样的特殊孕妇。”

那时,光明在产房外等待,“我听医生说,一般剖腹产几十分钟就好了,但她的手术做了3个多小时,我都慌死了。”

5天后,贝贝和孩子出院。光明请了假在家陪贝贝,婆婆也赶来照顾他们。

“这个儿媳妇我当然满意,办婚礼的时候,我又喜又愁。我们家条件不好,她都没有嫌弃。”光明的母亲这样说。

“我小时候爸妈不在身边,觉得自己缺少母爱父爱,现在就想着我的孩子,以后一定要待在我身边。”在贝贝这句话背后,有一段伤心往事。

2003年,本应去医院复诊的贝贝,因当年父母离婚,被父亲带去了贵州。

到了11岁,排便失禁在学校受排挤、父亲再婚……击垮贝贝。她,离家出走两年。其间经历,用她的话就是“尝尽苦楚”。

2013年初,她被家人找回,得以继续治疗。

如今,抱着孩子,贝贝规划未来。儿子满月后,婆婆就回去了,光明也要去上班。“他很乖的,睡着了,我就可以做事了。带他,我心里就觉得幸福。我想一直带他到幼儿园,然后去工作。”

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贝贝与光明握着儿子的手


关爱常在

“我太替她高兴了。你想想看,这么严重的情况还能收获爱情、成立家庭,而且生下宝宝,这是不是奇迹啊!”

7月1日,看到贝贝发来的孩子照片,医生钭金法这样感慨。

“谢谢你们,贝贝刚生了孩子,她当妈了。”2019年6月,温都记者、浙大儿院的医生接到了贝贝父亲的电话。

2000年至今,社会各界对贝贝的关爱从未间断。

温州都市报(前身为温州侨乡报)、浙江在线、人民日报等20多家媒体都曾报道她的故事。其中,2000年、2013年,贝贝父母向社会求助时,温都记者就陪在他们身边,帮忙联系医院,开设网络专题征询治疗方案,帮助募集善款,守在手术室外期待平安消息……

2000年,温州政府、乡邻以及无数爱心人士慷慨解囊,省红十字会还破例为她们设立专门账号接受捐助。贝贝母亲回忆:“那时候经常有人跑来捐款,又不愿意留名字,加上省红十字会的捐款,有3万多元。”

“宝贝”的故事在全球医疗界引发爱心接力。我国台湾“荣民总医院”儿科医师钱大伟、台湾大学名誉教授洪文宗等人士,美国费城儿童医院、纽约大学医疗中心等50多家医疗机构,纷纷伸出援手。浙大儿院倾力为“宝贝”手术,免去所有医疗费用,贝贝2013年的手术费用也是全免的。

钭金法见证了贝贝的苦难与成长。2000年,他是负责照顾“宝贝”的住院医师。2013年,他是为贝贝手术的主刀医生。2018年,贝贝怀孕后,他更成了贝贝的咨询对象。

钭金法说:“那时我们很担心,她长大后不能像正常人一样生活。现在,你看,她不仅心态非常好,而且非常勇敢。事实上,她遇到的困难是正常人没法想象的,她坚持下来了。我很佩服她。”


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温州都市报(前身为温州侨乡报)2000年报道截图

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(本文中贝贝、光明均为化名)

温都记者 张新彤 实习生 林泓妤/文

温都记者 郑鹏/摄

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