4月2日，是世界自闭症关注日。有这样一群孩子，被称为“来自星星的孩子”，医学上称为自闭症儿童。他们在沟通交流方面似乎有着一套不被常人所理解的来自遥远星球的思维模式，沉浸在自己的世界里。
2018年、2019年连续两年，温州多位人大代表提出关注自闭症儿童及家长的建议。社会上，也有许多爱心组织，在关心并帮助这个群体。但不得不说，这些拥有自闭症儿童的家庭还是面临着许多困难。作为自闭症儿童的家长，该如何帮助孩子进行康复训练？社会能做些什么？学校应做些什么？政府该做些什么？温州都市报《代表在线》栏目推出特别报道，让我们一同来呵护这些“来自星星的孩子”。
交流障碍、行为刻板、情绪容易激动……他们是自闭症谱系障碍人士，被称为“来自星星的孩子”。在“世界自闭症关注日”之际，记者走近自闭症谱系障碍人士家庭，仔细倾听“星孩家庭”的喜与忧。
得知儿子患自闭症，他跑遍全国求解
3月31日下午，记者在“壹星酿”烘焙店见到“A爸”时，他的脸上始终挂着笑容，完全看不出他是两个自闭症儿子的父亲。
A爸叫胡温中，52岁。2001年，胡温中双胞胎儿子大A和小A降生，这对于父母早逝的他来说，迎来了生命的光亮。不幸的是，两个儿子5岁时被发现患有自闭症。
“我从小就是苦过来的，当得知儿子患有自闭症后，我很快就调整过来，几乎跑遍了全国，了解自闭症的情况，学习康复训练的方法。”胡温中说，那个时候温州没有专门的自闭症治疗机构，他带着两个儿子来到汕头一家医院的康复中心。在那里，他才知道自闭症需要长期甚至终生干预。经过干预训练，孩子们的注意力变好了，能听懂简单指令，各类行为问题也明显减少。
但是，胡温中只能在汕头待三个月，温州还有工作在等着他。眼看回家的时间一天天逼近，他最终选择了一个疯狂的办法——把汕头这家康复中心的资源和老师对接到温州。就这样，2007年，爱星缘儿童心理发展中心在温州落地，成为我市第一家专门的自闭症儿童康复机构，胡温中的两个儿子成为这里的第一批学生。
为帮助儿子就业，他开起烘焙店
如今，大A和小A已经19岁，怎样让他们更好地融入社会，胡温中一直在思考。
“大A喜欢音乐，喜欢烧菜，小A喜欢画画。”胡温中说，他去了多地考察，发现烘焙工相对比较适合自闭症孩子。2018年，为了自己的儿子，也为帮助同样有就业困难的自闭症患者，胡温中在市区开办了一家烘焙店——壹星酿。目前，大A在烘焙店里做面包师，工作热情很高，大概能做到一个正常员工30%的工作量，胡温中按照这个标准发工资给他。“虽然钱不多，但必须让他明白劳动就有收获。”
“自闭症家庭，只有家长走出来了，孩子才有未来。十年前，我还不能接受自闭症是终生伴随的障碍。但是现在，我正在探索和接纳他们的生存环境。我也希望社会能够给自闭症人士提供一个更丰富、包容的就业环境。”胡温中说。
不再孤军奋战，成立组织抱团取暖
当天下午，在邱先生的办公室，记者和他聊起7岁自闭症儿子小邱时，他的脸上也堆满了笑容。
邱先生说，小邱3岁时被查出患有自闭症，经历了短暂的情绪崩溃期后，他选择积极面对现实，并去过广州、深圳等地方学习自闭症儿童的康复知识，向外地先行者学习经验。
正是因为经历过孤军奋战，邱先生更能了解自闭症家庭所面临的问题。2017年，他和A爸等11个家庭发起成立温州第一个自闭症等心智障碍者家庭互助公益组织——鹿城区同星园家长互助协会。
同星园自成立以来共开展公益活动超过300场，受益的自闭症等心智障碍群体超过7000人次。同时，他希望全社会能关注自闭症，一起构建全方位支持体系，帮助自闭症群体走出困境、融入社会，过上更有品质的生活。
自闭症家庭面临“三大困难”“两大压力”
邱先生说，他从不接受到接纳，重新审视了生活意义，陪伴小邱一起成长。这几年，他深切体会到自闭症群体所面临的重重困难和诸多无奈。
第一是入学难，虽然教育部门近年来在推动融合教育方面做出很多努力，也取得积极进展，但由于一些普通家长对自闭症的不理解、自闭症家长入学前准备不充分以及融合教育支持体系相对不足等主客观因素，使每个孩子本应享受的入校就学，对于很多自闭症孩子来说成了挑战。
第二是就业难，由于缺乏系统性、专业化的就业辅导支持及自身能力所限，许多大龄自闭症人士就业之路举步维艰，成为家庭的沉重负担。
第三是社区托养难，由于缺少系统性康复托养支持，专业康复机构软硬件不足、服务能力有限，社区康复体系建设滞后，导致许多大龄中重度自闭症人士长年囿于家中，情绪行为问题异常突出，家长身心交瘁，家庭面临重重难题。
同时，由于自闭症孩子需要长期康复培训、陪护，以及家长在面对社会各方不理解、不接纳甚至偏见排挤时，导致自闭症家庭面临很大经济压力和精神压力。
希望社会多些关爱 帮助纾解多重压力
在温州市第十三届人民代表大会第三次会议上，市人大代表陈永军提出了《关于加大关爱自闭症儿童机构扶持的建议》 。温州市第十三届人民代表大会第四次会议上，市人大代表林加帅提出《关于市残联给予自闭症家长支持热线支持的建议》。
2018年第二届生命科学峰会发布的数据显示，全球自闭症谱系障碍患病率不断上升，主要发达国家为1.5%，我国因尚未有过全面的普查，预计患病率接近世界卫生组织测算的1%。按照我国总人口推算，我国现有自闭症人数超过1000万，并以每年十几万的速度递增。
据林加帅了解，温州约有1.8万自闭症谱系障碍人士（含隐藏人群）家庭承受着经济、精神和社会等多重压力，是一个特别需要支持的群体。
陈永军提出，自闭症需要全生命周期的支持，尤其在孩子成年以后，对社会的影响更为突出。自闭症给家庭带来极大的痛苦，许多父母因为不懂照顾、无力照顾而使整个家庭陷入困境。而目前，温州针对自闭症儿童设置的专业特殊学校和照料机构数量，还无法满足逐年增加的自闭症谱系障碍人士。此外，有些家长在培训机构交了钱进行康复训练，效果并不令人满意。一些培训机构的师资力量和专业水准，与上海、广州等地相比还有较大差距。有的家长想要寻求帮助，却找不到专业人士，甚至要千里奔波到外地咨询专家。
那么，对于这个群体所面临的这些困难，社会、学校、政府该做些什么？请继续关注《代表在线》栏目的特别报道。
温都记者 蒋文泽
《温州都市报》2020年4月2日第4版
